Os meus pais tinham menos de trinta anos quando perceberam que tinham duas filhas com paralisia cerebral, depois de um erro médico com as nossas incubadoras. Uma inspirava mais cuidados do que a outra. A minha irmã gémea, a Mariana, tinha 98% de incapacidade.
Era muitas vezes chamada de «vegetal» por quem tentava semear a ideia de que desistíssemos dela, porque era melhor parar o sofrimento. Não desistimos. Foram catorze anos a testar terapias, a adaptar rotinas, a reinventar-nos. Aprendi quantos medicamentos se davam ao pequeno-almoço, e como funcionam as sondas gástricas, muito antes de aprender o sistema digestivo a Ciências Naturais. Vi os meus pais em batalhas constantes com hospitais e com todas aquelas estruturas que o Estado (aparentemente) cria para apoiar os mais desfavorecidos. Na vida real, essa rede de apoio são os cuidadores que a criam: os braços que se multiplicam quando o orçamento escasseia, o outro ombro quando o cansaço se abate sobre nós.
A Mariana nunca falou comigo. Mas conhecia a chegada a casa pela trepidação da estrada, gostava do aconchego do pelo do cão que sempre a visitava no sofá, e ria quando ouvia balbúrdia em casa. Durante catorze anos, aproveitámos e expandimos os 2% o melhor que soubemos e pudemos. Só podendo dar 2% de si, ela entregou tanto.
Perdê-la foi o que mais me moldou. Está comigo em todas as decisões grandes da vida. É a ela que rezo quando a vida aperta.
Dela herdei a resiliência; com ela aprendi a dar voz a quem (quase) não a tem. Formei-me em Direito para abanar estruturas e mudar mentalidades, e abracei a área social por todas as Marianas. E aqui estamos.
Ter sido cuidadora da Mariana fez-me perceber que somos mesmo capazes de muito mais do que aquilo em que nos tentam delimitar.
Patrícia Condesso Fundadora